Necessidades de pais de pessoas com síndrome de Down

Estudo realizado no Canadá, com pais de indivíduos com trissomia do cromossomo 21 (síndrome de Down), mostrou que os mesmos sentem-se, muitas vezes, deixados à própria sorte. À medida que os pais vão tornando-se experts na temática passam a advogar mais e mais pelos seus filhos, pedindo e cobrando, o que deveria já ser padrão de entrega do estado (Canadá possui sistemas de saúde e educacional públicos). Os cuidadores, em grande parte, expressaram a opinião de que ainda há falta suporte em várias áreas, especialmente as citadas abaixo:

  • Suporte online e social:

  • Suporte para acesso a serviços na área de residência (especialmente famílias vivendo no interior);

  • Suporte inicial no nascimento;

  • Suporte de associações (principalmente para alocação em terapias);

  • Suporte para cuidados na infância e acesso a creches;

  • Suporte financeiro;

  • Suporte educacional;

  • Suporte para acesso a programas após período de escolarização formal

Muita similaridade com nossa realidade, não? O instrumento final utilizado na pesquisa, com todas as perguntas realizadas, encontra-se na tabela 2 deste link.

Dra. Andreia Torres é Nutricionista, especialista em nutrição clínica, esportiva e funcional, com mestrado em nutrição humana, doutorado em psicologia clínica e cultura/ensino na saúde, pós-doutorado em saúde coletiva. Também possui formações no Brasil e nos Estados Unidos em práticas integrativas em saúde. Para contratar envie uma mensagem: http://andreiatorres.com/consultoria/
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